Offener Brief: Schluss mit dem unethischen Umgang mit Forschungsdaten von Minderheiten!
An:
Prof. Dr. Heyo K. Kroemer, Vorstandsvorsitzender der Charité Berlin
Prof. Dr. Axel Radlach Pries, MD, Dekan der Charité Berlin
Prof. Dr. Thomas Beddies, Stellvertretender Direktor des Instituts für Geschichte der Medizin und Ethik in der Medizin, GeDenkOrt.Charité
Dilek Kalayci, Senatorin für Gesundheit, Pflege und Gleichstellung
Steffen Krach, Staatssekretär für Wissenschaft und Forschung
Sehr geehrte Damen und Herren,
kürzlich haben das renommierte Wissenschaftsjournal Nature
sowie weitere Fachpublikationen über einen ethisch höchst fragwürdigen Umgang mit Daten von Angehörigen diskriminierter Minderheiten wie den Uigur*innen und Rom*nja durch die Gendatenbank YHRD
(Chromosom-Haplotyp-Referenzdatenbank) berichtet. Die Vorwürfe betreffen die Nutzung und die Veröffentlichung der Daten ohne eine informierte Einwilligung der Betroffenen – entgegen allen etablierten ethischen Standards in Medizin und Wissenschaft.
Wir fordern die Verantwortlichen in der Charité Berlin, in der die YHRD angesiedelt ist, auf, für diesen Missstand die Verantwortung zu übernehmen und die YHRD einer gründlichen unabhängigen Untersuchung und Neustrukturierung zu unterziehen.
Die YHRD wurde im rechtsmedizinischen DNA-Labor der Charité entwickelt und wird seitdem dort gepflegt. Sie enthält inzwischen Daten von rund 337.450 Personen, die fast 1.400 „Populationen“ zugeordnet sind. Die Datenbank ist frei zugänglich und wird international von Strafverfolgungsbehörden genutzt. Sie dient dazu, die Verbreitung von genetischen Markern auf dem Y-Chromosom in bestimmten Bevölkerungsgruppen abzuschätzen. So können Aussagen über die Verlässlichkeit von Übereinstimmungen zwischen einem DNA-Profil und einer Tatortspur gemacht werden. Mit ihr kann aber auch eine „bio-geografische Abstammung“, also die mögliche geografische Herkunft der Vorfahren einer Person bestimmt werden. Dieses Verfahren ist in Deutschland in Strafermittlungen zwar verboten, wie die Befragung von Forensiker*innen gezeigt hat, wird es z. T. jedoch dennoch angewandt
Die Vorwürfe gegen die YHRD basieren einerseits auf Recherchen des Informatikers Yves Moreau von der Universität Leuven. Er hatte aufgedeckt, dass in renommierten Fachzeitschriften vielfach Studien publiziert wurden, in denen Daten von Uigur*innen verwendet wurden, die in Zusammenarbeit mit chinesischen Sicherheitsbehörden erhoben worden waren. Da seitens zivilgesellschaftlicher Organisationen und Journalist*innen im Fall der Uigur*innen vielfach von Menschenrechtsverletzungen und auch von zwangsweiser DNA-Entnahme berichtet wurde, sei es höchst zweifelhaft, dass tatsächlich eine informierte Einwilligung der Proband*innen vorliege. Andererseits haben drei Wissenschaftler*innen – Veronika Lipphardt und Mihai Surdu von der Universität Freiburg, sowie die Genetikerin Gudrun Rappold von der Universität Heidelberg – genetische Studien zur Bevölkerungsgruppe der Rom*nja untersucht
. Bei vielen Studien stellten sie fest, dass auch hier die informierte Einwilligung der Beforschten fehlte. Erst seit rund zehn Jahren müssen Autor*innen von Artikeln in forensisch-genetischen Zeitschriften eine informierte Einwilligung und eine Bewilligung durch ein Ethikgremium vorlegen. Ältere Daten ohne diese Vorgaben werden aber zum Teil auch heute noch weiterverwendet. Und auch in Europa wurde und wird mit Sicherheitsbehörden zusammengearbeitet, um Proben von Rom*nja zu sammeln, – einige Datensätze wurden sogar direkt von der deutschen Polizei eingestellt – was die Glaubwürdigkeit ihrer freiwilligen Teilnahme und Aufklärung über die Verwendung ihrer Daten aushebelt.
Alle diese fragwürdigen Daten wurden in der YHRD hochgeladen. Die YHRD fordert zwar, wie auch bei anderen Datenbanken üblich, dass für die Datenerhebung eine Ethikprüfung erfolgte und die Einwilligung der Proband*innen eingeholt wurde, überprüft werden diese Voraussetzungen allerdings nicht.
Leider hat die Charité bisher die Verantwortung für die Datenbank und die mit ihr verbundene unethische Wissenschaftspraxis zurückgewiesen. Wie Veronika Lipphardt berichtete
, wurde behauptet, verantwortlich seien einzig Lutz Roewer und Sascha Willuweit, die die YHRD „im Rahmen ihrer grundgesetzlich geschützten Wissenschaftsfreiheit eingerichtet und kuratiert haben“. Diese Argumentation ist nicht nachvollziehbar. Schließlich hat sich die Charité den Anspruch „verantwortungsvolles Handeln zum Wohle von Patienten und Gesellschaft“ auf die Fahnen geschrieben. Sie muss daher auch Verantwortung dafür übernehmen, was ihre Mitarbeitenden in ihrer Arbeitszeit betreiben. Es kann nicht sein, dass an einem Campus mit dem Projekt „GeDenkOrt.Charité“ ein „Bekenntnis zur ‚Wissenschaft in Verantwortung‘ gegenüber der nationalen und internationalen Öffentlichkeit
“ abgelegt wurde, während am anderen Campus etablierte ethische Standards im Umgang mit Proband*innen ignoriert werden. Gerade angesichts der Beteiligung von Mediziner*innen und Wissenschaftler*innen an der NS-Verfolgung von Sinti*zze und Rom*nja in Deutschland, sowie dem bis heute weit verbreiteten gesellschaftlichen Antiziganismus, ist ein offizielles Nicht-Reagieren der Charité inakzeptabel. Mitarbeiter*innen wiederholt für die Problematik zu sensibilisieren, wie die Charité schreibt, reicht nicht aus.
Die YHRD existiert bereits seit zwanzig Jahren und wird international genutzt. Allein mit einer Schließung der Abteilung für Forensischen Genetik an der Charité Berlin auf die Vorwürfe zu reagieren, wie es angekündigt wurde (offiziell aus Gründen der Wirtschaftlichkeit), ist keine Lösung. Schließlich war zuletzt zu lesen, dass den Datenbank-Betreibenden Arbeitsplätze beim Landeskriminalamt Berlin angeboten wurden und sie die YHRD dorthin mitnehmen wollen. Dies mag die Problematik für die Charité Berlin lösen, jedoch nicht für die Betroffenen, deren Daten weiterhin ohne ihr Einverständnis öffentlich im Internet abrufbar sind und weltweit von Strafverfolgungsbehörden verwendet werden. Im Gegenteil würde ein Herauslösen der Datenbank aus dem wissenschaftlichen Kontext es weiter erschweren, geltende wissenschaftliche Standards in Bezug auf den Umgang mit Proband*innen und ihren Daten durchzusetzen. Die Charité hat jahrelang von der international angesehen Arbeit der Abteilung profitiert. Sich auf diese Weise dem Problem zu entledigen, statt Verantwortung zu übernehmen, ist einer renommierten Forschungsinstitution mit Exzellenzanspruch unwürdig.
Wir fordern die Charité daher auf, Verantwortung für die YHRD zu übernehmen!
Es muss eine unabhängige Untersuchung geben, in der in Zusammenarbeit mit Betroffenenorganisationen, die Vorwürfe des unethischen Umgangs mit Proben von Minderheiten aufgearbeitet werden. Auf Grundlage dieser Untersuchung müssen alle Daten, bei denen eine informierte Einwilligung zweifelhaft ist – entweder weil sie nie bestand oder weil sie durch Sicherheitsbehörden eingeholt wurde – gelöscht werden. Die Datenbank muss ab sofort bis zum Abschluss ihrer Überprüfung und Bereinigung offline gehen, um ein weiteres Nutzen der unethisch gesammelten Daten zu unterbinden. In Zukunft muss zudem darauf geachtet werden, diskriminierte Minderheiten nicht überzurepräsentieren. Sollte die YHRD zukünftig weiter existieren, muss eine unabhängige Kommission gebildet werden, die ethische Standards entwickelt und für alle eingereichten Datensätze genau kontrolliert. Ein simples Ankreuzen, man habe ethische Standards beachtet, reicht ganz offensichtlich nicht aus.Unterzeicher*innen
Gen-ethisches Netzwerk e. V.
Ansprechperson: Dr. Isabelle Bartram, isabelle.bartram[at]gen-ethisches-netzwerk.de
Zentralrat Deutscher Sinti und Roma
KOP Berlin — Kampagne für Opfer rassistischer Polizeigewalt